Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Salve a tutti.
Non so se questa sia la sezione giusta per questo post, né se questo sia il forum più indicato in generale per tale argomento. Ma il motivo per cui ho scelto questo forum, è che mi pare si possa parlare di argomenti delicato senza tabù, ed auspicabilmente ricevere risposte motivate dalla logica e non da tabù (se troppo off-topic perdonatemi e rimuovete pure).
Il motivo per cui lo scrivo è che negli ultimi mesi mi trovo sempre più spesso a pensare al suicidio, e volevo un confronto…un brainstorming se vogliamo, su quali siano gli eventuali punti di debolezza del mio pensiero. Capire cosa potrei stare eventualmente tralasciando nel quadro completo, che possa eventualmente invalidare le ragioni che mi hanno portato a fare tali pensieri.
Sono nella mia terza decade di vita, agnostico, e di carattere sono sempre stato indipendente, socievole, positivo e ottimista. Le mie grandi passioni sono sempre state studiare, imparare cose nuove, fare sport, viaggiare, uscire con gli amici, ballare, conoscere persone nuove. E certamente coccolare e fare l’amore con la mia ragazza. In generale essere molto attivo, migliorare me, la mia situazione e possibilmente chi e quanto mi circonda.
Amavo il mio lavoro di ingegnere, che svolgevo nella città dove vivo e che amo. Sapevo di essere felicissimo nel momento in cui lo ero.
Poi un giorno contraggo una (pensavo) banale infezione e dopo pochi giorni la fase acuta passa, ma rimangono sintomi, prevalentemente neurologici, che sono andati lentamente ma inesorabilmente peggiorando. Ad alcuni mesi e svariati esami clinici di distanza, mi è stata fatta la diagnosi di encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da fatica cronica di grado molto severo (patologia molto variegata, che vari ricercatori dicono probabilmente in futuro si scoprirà essere solo un label per varie tipologie differenti…e a me causa appunto problemi più che altro neurologici) e successivamente mi è stata diagnosticata anche POTS post-virale. Ho provato, invano, tutti gli approcci terapeutici che ho potuto, ma di fatto non esistono terapie efficaci.
In sintesi, nel giro di circa 7 mesi sono passato dal lavorare 8 ore al giorno, studiare 2 ore a sera, fare sport ed avere una vita sociale estremamente ricca ed attiva, all’essere confinato a letto 23 ore e mezza al giorno (circa 2 giorni al mese a letto h24), il ché è nulla paragonato al fatto di non essere più in grado di lavorare o studiare (cose che sarei riuscito benissimo a fare anche da letto).
La mia fidanzata, così come praticamente tutti gli amici sono poco a poco spariti, presumibilmente perché non sono più in grado di partecipare alla vita. Eppure sento che sarei perfettamente in grado di superare tutto ciò se fossi in grado di fare qualcosa che avesse un senso. Sogno ad esempio di poter tornare a lavorare a qualche progetto, magari un’ora al giorno…o riuscire a fare una passeggiata di 10 minuti fuori di casa. Ho una lista sconfinata di cose, anche semplicissime ed estremamente basiche, che vorrei tanto fare ma non ne sono in grado.
Il momento peggiore è probabilmente al risveglio, quando magari ricordo che stavo sognando la mia vita precedente, e di colpo realizzo in quale inferno mi trovo. La consapevolezza che il tempo sta passando, che il mondo va avanti ed io sono fermo in un letto a soffrire è inaccettabile.
Alle volte mi rifugio nella speranza che venga trovata una cura o perlomeno qualche terapia efficacie che mi permetta almeno di poter fare alcune cose “da umano”, come mangiare stando seduto, leggere per più di una decina di minuti al giorno (in totale) o guardare almeno mezzo tempo di un film senza peggiorare i sintomi, o camminare una decina di minuti attorno all’isolato. Però so che la ricerca biomedica è praticamente inesistente, anzi la maggioranza dei medici o ancora non conosce la patologia o, peggio, si è fatta l’idea che sia un problema psicosomatico o persino inventato (magari ci sono pure questi casi…ma, purtroppo, non è il mio).
La patologia non è nemmeno riconosciuta dallo stato italiano, quindi non percepisco nemmeno sussidi di alcun genere. Al momento sto vivendo dei miei risparmi, che comunque avranno un termine, e quindi il problema “materiale” di come sopravvivere si porrà comunque in un modo o nell’altro. La fase dell'accattonaggio preferirei evitarla, visto che, ora come ora, non sarei nemmeno fisicamente in grado di metterla in pratica.
In passato, da persona sana e felicissima, non ho mai pensato al suicidio come una ipotesi sbagliata a priori, anzi. In alcune circostanze la vedevo come l’opzione meno peggio. Ad esempio se uno viene rapito da terroristi, e sa che ad un certo punto lo uccideranno comunque, e fino ad allora lo tortureranno arrecandogli sofferenze inimmaginabili, se avesse la possibilità di spararsi un colpo in testa prima dell’inizio delle torture la vedrei come l’opzione più sensata. Invece suicidarsi per cose come la bocciatura ad un esame universitario, una qualsivoglia umiliazione pubblica, un licenziamento, o anche la fine di un matrimonio, personalmente, non le vedrei come motivi sufficienti. Ma ripeto, è personale…solo per dire che non condanno certo il suicidio come via di fuga.
Detto ciò, sento che vorrei ancora attendere a suicidarmi, perché so che poi non si torna indietro. Ma sopportare la sofferenza fisica unita a quella psicologica data dal dover sprecare i talenti e l’entusiasmo di una giovane vita, diventa di giorno in giorno sempre meno sopportabile. (ribadisco, se uscisse una cura domani, sarei la persona più felice del mondo e spererei di vivere più a lungo possibile).
In tutto ciò, se e quando deciderò di farla finita, vorrei almeno farlo nel modo più veloce ed indolore possibile. E sapere di avere un piano di uscita mi da perlomeno una qualche forma di tranquillità che non quando vedo che la soglia di sopportazione è superata, posso “schiacciare il bottone eject”.
Vorrei evitare di svegliarmi tra 20 anni e dire “ah, se l’avessi fatta finita 20 anni fa sarebbe stato meglio..avrei sofferto meno”. Perché adesso sto proprio dicendo questo: se avessi chiuso il capitolo quando sono diventato grave avrei sofferto meno. Il perdere tutto ciò che amavo e per cui avevo lottato è stato traumatizzante a dir poco.
[post scritto in 4 giorni, un po’ alla volta, a causa dei problemi. Ringrazio fin d’ora se qualcuno vorrà condividere le proprie riflessioni, ma mi scuso per gli eventuali ritardi nelle repliche].
Non so se questa sia la sezione giusta per questo post, né se questo sia il forum più indicato in generale per tale argomento. Ma il motivo per cui ho scelto questo forum, è che mi pare si possa parlare di argomenti delicato senza tabù, ed auspicabilmente ricevere risposte motivate dalla logica e non da tabù (se troppo off-topic perdonatemi e rimuovete pure).
Il motivo per cui lo scrivo è che negli ultimi mesi mi trovo sempre più spesso a pensare al suicidio, e volevo un confronto…un brainstorming se vogliamo, su quali siano gli eventuali punti di debolezza del mio pensiero. Capire cosa potrei stare eventualmente tralasciando nel quadro completo, che possa eventualmente invalidare le ragioni che mi hanno portato a fare tali pensieri.
Sono nella mia terza decade di vita, agnostico, e di carattere sono sempre stato indipendente, socievole, positivo e ottimista. Le mie grandi passioni sono sempre state studiare, imparare cose nuove, fare sport, viaggiare, uscire con gli amici, ballare, conoscere persone nuove. E certamente coccolare e fare l’amore con la mia ragazza. In generale essere molto attivo, migliorare me, la mia situazione e possibilmente chi e quanto mi circonda.
Amavo il mio lavoro di ingegnere, che svolgevo nella città dove vivo e che amo. Sapevo di essere felicissimo nel momento in cui lo ero.
Poi un giorno contraggo una (pensavo) banale infezione e dopo pochi giorni la fase acuta passa, ma rimangono sintomi, prevalentemente neurologici, che sono andati lentamente ma inesorabilmente peggiorando. Ad alcuni mesi e svariati esami clinici di distanza, mi è stata fatta la diagnosi di encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da fatica cronica di grado molto severo (patologia molto variegata, che vari ricercatori dicono probabilmente in futuro si scoprirà essere solo un label per varie tipologie differenti…e a me causa appunto problemi più che altro neurologici) e successivamente mi è stata diagnosticata anche POTS post-virale. Ho provato, invano, tutti gli approcci terapeutici che ho potuto, ma di fatto non esistono terapie efficaci.
In sintesi, nel giro di circa 7 mesi sono passato dal lavorare 8 ore al giorno, studiare 2 ore a sera, fare sport ed avere una vita sociale estremamente ricca ed attiva, all’essere confinato a letto 23 ore e mezza al giorno (circa 2 giorni al mese a letto h24), il ché è nulla paragonato al fatto di non essere più in grado di lavorare o studiare (cose che sarei riuscito benissimo a fare anche da letto).
La mia fidanzata, così come praticamente tutti gli amici sono poco a poco spariti, presumibilmente perché non sono più in grado di partecipare alla vita. Eppure sento che sarei perfettamente in grado di superare tutto ciò se fossi in grado di fare qualcosa che avesse un senso. Sogno ad esempio di poter tornare a lavorare a qualche progetto, magari un’ora al giorno…o riuscire a fare una passeggiata di 10 minuti fuori di casa. Ho una lista sconfinata di cose, anche semplicissime ed estremamente basiche, che vorrei tanto fare ma non ne sono in grado.
Il momento peggiore è probabilmente al risveglio, quando magari ricordo che stavo sognando la mia vita precedente, e di colpo realizzo in quale inferno mi trovo. La consapevolezza che il tempo sta passando, che il mondo va avanti ed io sono fermo in un letto a soffrire è inaccettabile.
Alle volte mi rifugio nella speranza che venga trovata una cura o perlomeno qualche terapia efficacie che mi permetta almeno di poter fare alcune cose “da umano”, come mangiare stando seduto, leggere per più di una decina di minuti al giorno (in totale) o guardare almeno mezzo tempo di un film senza peggiorare i sintomi, o camminare una decina di minuti attorno all’isolato. Però so che la ricerca biomedica è praticamente inesistente, anzi la maggioranza dei medici o ancora non conosce la patologia o, peggio, si è fatta l’idea che sia un problema psicosomatico o persino inventato (magari ci sono pure questi casi…ma, purtroppo, non è il mio).
La patologia non è nemmeno riconosciuta dallo stato italiano, quindi non percepisco nemmeno sussidi di alcun genere. Al momento sto vivendo dei miei risparmi, che comunque avranno un termine, e quindi il problema “materiale” di come sopravvivere si porrà comunque in un modo o nell’altro. La fase dell'accattonaggio preferirei evitarla, visto che, ora come ora, non sarei nemmeno fisicamente in grado di metterla in pratica.
In passato, da persona sana e felicissima, non ho mai pensato al suicidio come una ipotesi sbagliata a priori, anzi. In alcune circostanze la vedevo come l’opzione meno peggio. Ad esempio se uno viene rapito da terroristi, e sa che ad un certo punto lo uccideranno comunque, e fino ad allora lo tortureranno arrecandogli sofferenze inimmaginabili, se avesse la possibilità di spararsi un colpo in testa prima dell’inizio delle torture la vedrei come l’opzione più sensata. Invece suicidarsi per cose come la bocciatura ad un esame universitario, una qualsivoglia umiliazione pubblica, un licenziamento, o anche la fine di un matrimonio, personalmente, non le vedrei come motivi sufficienti. Ma ripeto, è personale…solo per dire che non condanno certo il suicidio come via di fuga.
Detto ciò, sento che vorrei ancora attendere a suicidarmi, perché so che poi non si torna indietro. Ma sopportare la sofferenza fisica unita a quella psicologica data dal dover sprecare i talenti e l’entusiasmo di una giovane vita, diventa di giorno in giorno sempre meno sopportabile. (ribadisco, se uscisse una cura domani, sarei la persona più felice del mondo e spererei di vivere più a lungo possibile).
In tutto ciò, se e quando deciderò di farla finita, vorrei almeno farlo nel modo più veloce ed indolore possibile. E sapere di avere un piano di uscita mi da perlomeno una qualche forma di tranquillità che non quando vedo che la soglia di sopportazione è superata, posso “schiacciare il bottone eject”.
Vorrei evitare di svegliarmi tra 20 anni e dire “ah, se l’avessi fatta finita 20 anni fa sarebbe stato meglio..avrei sofferto meno”. Perché adesso sto proprio dicendo questo: se avessi chiuso il capitolo quando sono diventato grave avrei sofferto meno. Il perdere tutto ciò che amavo e per cui avevo lottato è stato traumatizzante a dir poco.
[post scritto in 4 giorni, un po’ alla volta, a causa dei problemi. Ringrazio fin d’ora se qualcuno vorrà condividere le proprie riflessioni, ma mi scuso per gli eventuali ritardi nelle repliche].
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
questo post non può rimanere vuoto.
@Plata ho fatto una ricerca adesso in quanto avevo sentito gia la malattia, ma la conoscenza dei sintomi mi sfuggiva, ci ho messo un po' per trovare le informazioni generali. ho 30 anni anche io, agnostico, sperimentatore della mente, e non posso capirti nemmeno riesco ad immaginarmelo. allora i consigli che posso darti sono pochi per ora. se il corpo cede rimane la mente. se sbaglio correggimi pure. devi svuotare la mente 0 pensieri senti il terzo occhio poco sopra il naso sviluppa questa abilita ci metterai poco. quando padroneggi la cosa rimani ad occhi chiusi e cerca di mimare con il cervello i movimenti precisi di una mano di un braccio sarà difficilissimo all'inizio senza fare nessun movimento. quando padroneggi anche questo devi cercare di staccare l'anima dal corpo ognuno ha una sua tecnica qui potrai sperimentare un nuovo mondo fatto solo per i vivi. queste tecniche mi hanno aiutato in vari momenti difficili neanche paragonabili al tuo ma sicuramente nulla non è! il bottone eject potrai usarlo piu in la ma non ora, anche se soffri altri 50 anni di vita terrena ce né una e una sola. chissà se ci sarà un aldilà (non lo intendo religiosamente), se verremo "pesati" con le sofferenze sopportate qui. se riesci fammi sapere se la tecnica x i viaggi astrali è applicabile nel tuo caso se non lo è ho altro da proporti. una cosa sola del tuo post posso quasi comprendere la non paura della morte. ti chiedo solo di aspettare
qualcuno più vicino alla tua situazione ti potrà capire meglio sicuramente e darti consigli diversi o migliori
considerazioni mie e basta
il suicidio quasi mai è l'opzione migliore è per i deboli
la morte va attesa
quando arriva va presa sotto braccio come una vecchia amica e seguita nel tragitto ti spiegherà tutto.
la morte farà parte della nostra vita sempre, si prenderà tutti chi prima chi dopo.
queste 4 regole che mi detto mio padre mi hanno impedito in passato di premere off nei momenti più bui della mia breve vita
@Plata ho fatto una ricerca adesso in quanto avevo sentito gia la malattia, ma la conoscenza dei sintomi mi sfuggiva, ci ho messo un po' per trovare le informazioni generali. ho 30 anni anche io, agnostico, sperimentatore della mente, e non posso capirti nemmeno riesco ad immaginarmelo. allora i consigli che posso darti sono pochi per ora. se il corpo cede rimane la mente. se sbaglio correggimi pure. devi svuotare la mente 0 pensieri senti il terzo occhio poco sopra il naso sviluppa questa abilita ci metterai poco. quando padroneggi la cosa rimani ad occhi chiusi e cerca di mimare con il cervello i movimenti precisi di una mano di un braccio sarà difficilissimo all'inizio senza fare nessun movimento. quando padroneggi anche questo devi cercare di staccare l'anima dal corpo ognuno ha una sua tecnica qui potrai sperimentare un nuovo mondo fatto solo per i vivi. queste tecniche mi hanno aiutato in vari momenti difficili neanche paragonabili al tuo ma sicuramente nulla non è! il bottone eject potrai usarlo piu in la ma non ora, anche se soffri altri 50 anni di vita terrena ce né una e una sola. chissà se ci sarà un aldilà (non lo intendo religiosamente), se verremo "pesati" con le sofferenze sopportate qui. se riesci fammi sapere se la tecnica x i viaggi astrali è applicabile nel tuo caso se non lo è ho altro da proporti. una cosa sola del tuo post posso quasi comprendere la non paura della morte. ti chiedo solo di aspettare
qualcuno più vicino alla tua situazione ti potrà capire meglio sicuramente e darti consigli diversi o migliori
considerazioni mie e basta
il suicidio quasi mai è l'opzione migliore è per i deboli
la morte va attesa
quando arriva va presa sotto braccio come una vecchia amica e seguita nel tragitto ti spiegherà tutto.
la morte farà parte della nostra vita sempre, si prenderà tutti chi prima chi dopo.
queste 4 regole che mi detto mio padre mi hanno impedito in passato di premere off nei momenti più bui della mia breve vita
Ultima modifica di mirkodls il dom mag 30, 2021 1:05 am, modificato 1 volta in totale.
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Per la tua patologia ho scoperto la cannabis terapeutica!!
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
https://www.humboldtseeds.net/it/blog/p ... -cronica/ù
stavo leggendo anche io, non ci sono studi a quanto pare con micro dosing di funghi o altro continuo a cercare
stavo leggendo anche io, non ci sono studi a quanto pare con micro dosing di funghi o altro continuo a cercare
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- Iscritto il: mer ott 28, 2020 12:40 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Ciao Plata, ho letto qualcosa sulla tua patologia in seguito al tuo post, volevo chiederti: se ho capito bene non è escluso che abbia un origine auto immune?
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
@Plata Ho appena letto che il 40% degli affetti dalla tua malattia recuperano abbastanza da avere una vita dignitosa. Il 5% totalmente.
Sii forte.
La maniera per suicidarsi c'è.
Quanto avrai la forza ti consiglio di farti leggere la poesia "invictus" scritta da hernest henley, diagnosticato a 12 anni di tubercolosi ossea.
Per qualsiasi cosa sono qui fratello, dirò una preghiera per te stasera.
Ho conosciuto 2 persone afflitte da malattie autoimmuni, non posso capire quanto soffri ma sappi che non sei il solo.
Per gli altri utenti del forum, evitate di scrivere cose inutili e intasare il post, tentiamo di essere chiari e coincisi.
Sii forte.
La maniera per suicidarsi c'è.
Quanto avrai la forza ti consiglio di farti leggere la poesia "invictus" scritta da hernest henley, diagnosticato a 12 anni di tubercolosi ossea.
Per qualsiasi cosa sono qui fratello, dirò una preghiera per te stasera.
Ho conosciuto 2 persone afflitte da malattie autoimmuni, non posso capire quanto soffri ma sappi che non sei il solo.
Per gli altri utenti del forum, evitate di scrivere cose inutili e intasare il post, tentiamo di essere chiari e coincisi.
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
In breve se non ti va di leggere il resto (i suggerimenti sono sotto): 1) dose elevata di funghi con trip sitter ascoltando compilation "Sacred Knoweldge" e/o 2) meditazione
Versione lunga:
Mi permetto di dissentire con chi dice che il suicidio è per i deboli o codardi. A tal proposito, suggerisco (per chi conosce l'inglese) uno dei miei comici preferiti sul tema (link in fondo): "Life is like a movie: if you sat through more than half of it and it sucked every second so far, chances are is not going to great right at the very end and make it all worthwhile. No one should blame you for walking out early."
Io sono dell'idea che bisogna smettere di stigmatizzare il suicidio. La vita non è preziosa così come la morte non è la soluzione. La morte è la morte e la vita è la vita. Non ti colpevolizzare per volerti suicidare così come non inorgoglirti se ne dovessi uscire. Non sei in controllo, nessuno lo è. E forse, ripeto forse, in quel momento di realizzazione in cui sei davvero sei senza controllo (anche nelle tue azioni e pensieri più banali), quell'istinto potrebbe sparire.
Non sto a dirti i vari "tieni duro" e "c'è così tanto per cui vivere", ecc. Però dal tuo post sembra che il tuo istinto suicida è derivato dalla mancanza di una via d'uscita che, a mio parere, non è data dal togliersi la vita. Però ci sono altre vie di "liberazione" che vorresti tentare prima. Io te ne propongo due (separatemente o insieme) che sono servite a me per uscire dal mio loop suicida:
1) dose elevata di funghi con una persona che ti possa assistere, ascoltando la compilation "Sacred Knowledge" creata da John Hopkins University (su come persone con malattie terminali hanno trovato un senso di pace dopo l'assunzione di sostanze psichedeliche c'è un libro bellissimo di William Richards: Sacred Knowledge);
2) meditazione per integrare l'esperienza. Senza andare nel dettaglio, ma nel momento in cui stavo per commettere suicidio contro la mia volontà (storia lunga) ho abbandonato ogni difesa e controllo. Mi sono seduto e ho meditato per la prima volta. E sono ancora qua, no? Con un profondo senso di accettazione per tutto quello che capita. Mi ricordo che pochi giorni dopo lessi la seguente frase di Osho: "And if you have started feeling spiritual poverty then there are only two possibilities: either you commit suicide or you go through an inner transformation. Meditation is the method of inner transformation. When suicide and meditation remain the only two alternatives and nothing else is left – either destroy yourself because your whole life is meaningless, or transform yourself into a new plane of being – one has to choose between suicide and meditation."
Versione lunga:
Mi permetto di dissentire con chi dice che il suicidio è per i deboli o codardi. A tal proposito, suggerisco (per chi conosce l'inglese) uno dei miei comici preferiti sul tema (link in fondo): "Life is like a movie: if you sat through more than half of it and it sucked every second so far, chances are is not going to great right at the very end and make it all worthwhile. No one should blame you for walking out early."
Io sono dell'idea che bisogna smettere di stigmatizzare il suicidio. La vita non è preziosa così come la morte non è la soluzione. La morte è la morte e la vita è la vita. Non ti colpevolizzare per volerti suicidare così come non inorgoglirti se ne dovessi uscire. Non sei in controllo, nessuno lo è. E forse, ripeto forse, in quel momento di realizzazione in cui sei davvero sei senza controllo (anche nelle tue azioni e pensieri più banali), quell'istinto potrebbe sparire.
Non sto a dirti i vari "tieni duro" e "c'è così tanto per cui vivere", ecc. Però dal tuo post sembra che il tuo istinto suicida è derivato dalla mancanza di una via d'uscita che, a mio parere, non è data dal togliersi la vita. Però ci sono altre vie di "liberazione" che vorresti tentare prima. Io te ne propongo due (separatemente o insieme) che sono servite a me per uscire dal mio loop suicida:
1) dose elevata di funghi con una persona che ti possa assistere, ascoltando la compilation "Sacred Knowledge" creata da John Hopkins University (su come persone con malattie terminali hanno trovato un senso di pace dopo l'assunzione di sostanze psichedeliche c'è un libro bellissimo di William Richards: Sacred Knowledge);
2) meditazione per integrare l'esperienza. Senza andare nel dettaglio, ma nel momento in cui stavo per commettere suicidio contro la mia volontà (storia lunga) ho abbandonato ogni difesa e controllo. Mi sono seduto e ho meditato per la prima volta. E sono ancora qua, no? Con un profondo senso di accettazione per tutto quello che capita. Mi ricordo che pochi giorni dopo lessi la seguente frase di Osho: "And if you have started feeling spiritual poverty then there are only two possibilities: either you commit suicide or you go through an inner transformation. Meditation is the method of inner transformation. When suicide and meditation remain the only two alternatives and nothing else is left – either destroy yourself because your whole life is meaningless, or transform yourself into a new plane of being – one has to choose between suicide and meditation."
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Devi accettere la tua malattia, che non tornerai più alla tua vita precedente e che questa ora è la tua vita. E devi dare un senso a questa nuova vita (un obiettivo, un sogno/desiderio). Puoi per esempio avere come obiettivo quello di sensibilizzare gli italiani su questa tua malattia, chiamare giornalisti/programmi tv per farti sentire e far sentire a chi ci governa che questa malattia è reale. Combatti per far riconoscere dal SSN la tua malattia, per aiutare non solo te ma tutti gli altri che soffrono di sindrome da fatica cronica.
Il mio è il primo esempio che mi è venuto in mente ma il messaggio è quello di dare un senso alla tua vita ORA.
Inoltre potresti provare qualche stimolante come efedrina, yohimbina ecc.. sono pericolosi, danno dipendenza e mille effetti collaterali, ma magari riescono a darti una spinta anche solo per prepararti qualcosa da mangiare o farti una passaggiata da 10 minuti.
Il mio è il primo esempio che mi è venuto in mente ma il messaggio è quello di dare un senso alla tua vita ORA.
Inoltre potresti provare qualche stimolante come efedrina, yohimbina ecc.. sono pericolosi, danno dipendenza e mille effetti collaterali, ma magari riescono a darti una spinta anche solo per prepararti qualcosa da mangiare o farti una passaggiata da 10 minuti.
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Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Grazie @Plata per il tempo e l’impegno che hai messo nel raccontare la tua esperienza, sei un vero guerriero, hai una qualità preziosa in questa situazione difficile che stai vivendo.
Non ho i titoli e le competenze per suggerire cure o percorsi terapeutici, però un’esperienza psichedelica potrebbe essere utile in una condizione fisiologica come la tua, per la quale forse non sembra esclusa la causa psicosomatica. Io sono convinto che qualsiasi patologia, dal semplice raffreddore al tumore più devastante, abbia sempre un punto d’origine su un piano più sottile, che significa emotivo e mentale e non necessariamente qualcosa di esoterico o altro ancora - anche se per me sono inclusi pure questi livelli transpersonali.
Funghi o LSD potrebbero aiutarti a entrare dentro di te e prendere consapevolezza di qualcosa di interiore che si sta manifestando attraverso la sintomatologia che stai vivendo. Siamo su Psiconauti e questa ipotesi è “naturale”, quindi la scrivo, ma sono comunque convinto che, non avendo nulla da perdere, un viaggio psichedelico potrebbe aiutarti a cambiare qualcosa a livello profondo, proprio dove avvengono quei “momenti wow” che portano a dei cambiamenti radicali di visione della vita, e quindi anche a conseguenze concrete, per esempio guarigioni.
Anni fa avevo letto il libro “Lo scafandro e la farfalla” di Jean-Dominique Bauby, una storia straziante di una bellezza indicibile, in seguito a un ictus l’autore si ritrovò prigioniero dentro al suo corpo, unico punto di contatto con gli altri era il movimento della sua palpebra sinistra, infatti è così ha dettato questo libro, di cui consiglio a chiunque la lettura, è struggente e profondo come può esserlo solo la poesia.
La tua condizione me lo ricorda, forse non è così estrema però la sensazione di non avere più la padronanza del tuo corpo fisico credo sia molto simile.
Scrivo di questo libro perché sono grato a Bauby, mi sento debitore per il dono che ha fatto al mondo, ha trasmutato la sua tragedia in qualcosa di bello per chiunque viene in contatto con la sua storia, ha conquistato un posto tra gli immortali nonostante la sua vita fisica sia durata molto poco, infatti ci ha lasciati quando il libro è stato pubblicato.
Pensa questo: tu non sei il tuo corpo fisico, le tue emozioni o i tuoi pensieri, sei la consapevolezza di esistere e di esserci. Questa “presenza” è la sola cosa che non ha mai avuto inizio e non finirà mai, tutto il resto invece, così come ha avuto un inizio, avrà anche una fine - per primo lo ha detto il Buddha oltre 2.500 anni fa.
Ti invito a considerare questo: ciò che stai vivendo è solo un’esperienza della tua coscienza, e per quanto possa sembrare assurdo lo ha scelto perché le serve.
Non sto dicendo di rassegnarti, al contrario, ma accettare la propria condizione, quale che sia, è un punto di svolta importantissimo, da quel momento tutto cambia anche se apparentemente la tua condizione potrebbe non subire alcun cambiamento. Come accettarla? Io sono riuscito ad accettare tante situazioni durissime nella mia vita semplicemente avendo la certezza che la vita mi ama sempre, anche se in quei momenti non sempre capivo come potessero essermi utili le brutte situazioni che stavo attraversando. Col senno di poi ti confermo che qualsiasi situazione difficile è sempre stata necessaria per fare un passo avanti e aumentare la mia capacità di essere ogni volta un po’ di più nella gioia.
Ciò che ti sta chiedendo la vita in questo momento è un radicale cambio di paradigma, perché se rimani in ciò che hai vissuto finora posso capire che tu stia prendendo in considerazione il suicidio. Resisti, comunque non usciremo vivi da questa vita, hai scelto un percorso difficile solo perché hai le risorse per affrontarlo, niente accade per caso e quindi usa il tuo tempo per scoprire qual è la lezione nascosta e cosa devi imparare.
Mi rendo conto che è facile filosofeggiare sui guai altrui, non lo sto facendo e spero che sia chiaro il mio scopo, ti sono vicino e sento compassione per la tua vicenda, ma continua ad essere un guerriero, perché solo con questo atteggiamento interiore vale la pena vivere e morire! Non mollare, solo in questa dimensione densa e materiale si può fare esperienza, nell’aldilà si tirano le fila e ci si prepara per un nuovo giro di giostra, ma non si impara nulla di evolutivo. Quello che non viene imparato deve poi essere ripetuto.
Sentirsi abbandonati è terribile, dover contare solo sulle proprie - poche - forze anche per le questioni basiche del vivere quotidiano è davvero molto difficile se non impossibile, perciò se hai bisogno di aiuto concreto e pratico, chiedi! Ti auguro ogni bene.
Non ho i titoli e le competenze per suggerire cure o percorsi terapeutici, però un’esperienza psichedelica potrebbe essere utile in una condizione fisiologica come la tua, per la quale forse non sembra esclusa la causa psicosomatica. Io sono convinto che qualsiasi patologia, dal semplice raffreddore al tumore più devastante, abbia sempre un punto d’origine su un piano più sottile, che significa emotivo e mentale e non necessariamente qualcosa di esoterico o altro ancora - anche se per me sono inclusi pure questi livelli transpersonali.
Funghi o LSD potrebbero aiutarti a entrare dentro di te e prendere consapevolezza di qualcosa di interiore che si sta manifestando attraverso la sintomatologia che stai vivendo. Siamo su Psiconauti e questa ipotesi è “naturale”, quindi la scrivo, ma sono comunque convinto che, non avendo nulla da perdere, un viaggio psichedelico potrebbe aiutarti a cambiare qualcosa a livello profondo, proprio dove avvengono quei “momenti wow” che portano a dei cambiamenti radicali di visione della vita, e quindi anche a conseguenze concrete, per esempio guarigioni.
Anni fa avevo letto il libro “Lo scafandro e la farfalla” di Jean-Dominique Bauby, una storia straziante di una bellezza indicibile, in seguito a un ictus l’autore si ritrovò prigioniero dentro al suo corpo, unico punto di contatto con gli altri era il movimento della sua palpebra sinistra, infatti è così ha dettato questo libro, di cui consiglio a chiunque la lettura, è struggente e profondo come può esserlo solo la poesia.
La tua condizione me lo ricorda, forse non è così estrema però la sensazione di non avere più la padronanza del tuo corpo fisico credo sia molto simile.
Scrivo di questo libro perché sono grato a Bauby, mi sento debitore per il dono che ha fatto al mondo, ha trasmutato la sua tragedia in qualcosa di bello per chiunque viene in contatto con la sua storia, ha conquistato un posto tra gli immortali nonostante la sua vita fisica sia durata molto poco, infatti ci ha lasciati quando il libro è stato pubblicato.
Pensa questo: tu non sei il tuo corpo fisico, le tue emozioni o i tuoi pensieri, sei la consapevolezza di esistere e di esserci. Questa “presenza” è la sola cosa che non ha mai avuto inizio e non finirà mai, tutto il resto invece, così come ha avuto un inizio, avrà anche una fine - per primo lo ha detto il Buddha oltre 2.500 anni fa.
Ti invito a considerare questo: ciò che stai vivendo è solo un’esperienza della tua coscienza, e per quanto possa sembrare assurdo lo ha scelto perché le serve.
Non sto dicendo di rassegnarti, al contrario, ma accettare la propria condizione, quale che sia, è un punto di svolta importantissimo, da quel momento tutto cambia anche se apparentemente la tua condizione potrebbe non subire alcun cambiamento. Come accettarla? Io sono riuscito ad accettare tante situazioni durissime nella mia vita semplicemente avendo la certezza che la vita mi ama sempre, anche se in quei momenti non sempre capivo come potessero essermi utili le brutte situazioni che stavo attraversando. Col senno di poi ti confermo che qualsiasi situazione difficile è sempre stata necessaria per fare un passo avanti e aumentare la mia capacità di essere ogni volta un po’ di più nella gioia.
Ciò che ti sta chiedendo la vita in questo momento è un radicale cambio di paradigma, perché se rimani in ciò che hai vissuto finora posso capire che tu stia prendendo in considerazione il suicidio. Resisti, comunque non usciremo vivi da questa vita, hai scelto un percorso difficile solo perché hai le risorse per affrontarlo, niente accade per caso e quindi usa il tuo tempo per scoprire qual è la lezione nascosta e cosa devi imparare.
Mi rendo conto che è facile filosofeggiare sui guai altrui, non lo sto facendo e spero che sia chiaro il mio scopo, ti sono vicino e sento compassione per la tua vicenda, ma continua ad essere un guerriero, perché solo con questo atteggiamento interiore vale la pena vivere e morire! Non mollare, solo in questa dimensione densa e materiale si può fare esperienza, nell’aldilà si tirano le fila e ci si prepara per un nuovo giro di giostra, ma non si impara nulla di evolutivo. Quello che non viene imparato deve poi essere ripetuto.
Sentirsi abbandonati è terribile, dover contare solo sulle proprie - poche - forze anche per le questioni basiche del vivere quotidiano è davvero molto difficile se non impossibile, perciò se hai bisogno di aiuto concreto e pratico, chiedi! Ti auguro ogni bene.
DM Tripson è uno scrittore italiano che ama i Funghi Magici.
Come usarli? Leggi qui: https://amzn.to/3kshUvI
Come preparare e integrare un viaggio psichedelico? Leggi qui: https://amzn.to/3EHkbvo
Blog: https://shroomcircle.com
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Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Anche io ti consiglio la meditazione: statica (Reiki) e dinamica (Tai Chi Taoista, Chi Kung e Yoga).
Qui un link sui miorilassanti.
Qui c'è un altro sui massaggi sui punti emozionali per eliminare i dolori cronici: https://m.facebook.com/pg/medicinachina ... l&mt_nav=0
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- Tirar Puede Matar
- Messaggi: 1280
- Iscritto il: mer mar 28, 2018 3:22 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Ciao @Plata ,
ti hanno dato tanti consigli su possibili terapie alternative, ognuno consigliandoti la sua sostanza di elezione come cura.
Io penso, senza voler mancare di rispetto, né contraddire nessuno, che il problema non sia la possibile terapia, perché di fatto, e tu lo sai bene, al momento non esiste.
Certo ci sono rimedi, come quelli suggeriti, per addolcire il dolore fisico ed emotivo, ma non cambieranno la tua realtà. Finita l'esperienza o l'effetto ti ritroverai di nuovo solo, senza reddito e impossibilitato a muoverti. Non lo dico con fare cinico, ma perché io sono molto obiettivo, sia con me che con gli altri, e mi piace dire le cose come sono, anche se, credimi, mi fa male pensarlo, anche se non ti conosco.
Io sono favorevole all'eutanasia, e ti consiglierei indubbiamente se volessi porre fine alla tua vita, di farlo non da solo, ma di andare in Svizzera, nei centri specializzati. Però analizziamo un attimo i motivo per cui non farlo.
Amici e ragazza se ne sono andati dopo che la tua malattia è peggiorata: secondo te persone del genere, erano validi amici, o una compagna con cui trascorrere il resto della tua vita?
Io credo che tu sia stato molto fortunato, nella sfortuna della malattia, a scoprire che persone sono in realtà, e ad averle perse.
Un vero amico, cosi come un partner degno di questo nome, non ti abbandona mai, nemmeno se rimanessi un vegetale. Se vieni abbandonato nel momento in cui non servi più ai loro interessi, era una semplice relazione d'uso.
E il problema non sei tu, ma loro. E devi guardare il lato positivo di esserti liberato da dei parassiti.
Sul fatto del potersi muovere e lavorare il discorso si fa più complesso. Non è possibile che col tempo tu riesca a migliorare? Magari con ginnastica e fisioterapia mirata? Da quanto tempo sei nella condizione di quasi totale allettamento?
Prendiamo ad esempio il caso del Dj Fabo, se non lo conosci guarda su internet la sua storia, l'hanno seguito le iene.
Lui si è trovato di colpo, a seguito di un incidente stradale, completamente paralizzato ma sveglio e col cervello funzionante. Ha provato per anni tutte le possibili terapie, ginnastiche, fisioterapie, ma nulla funzionava. La fidanzata le è sempre rimasta accanto, e alla fine ha deciso per l'eutanasia, e le Iene lo hanno accompagnato in Svizzera.
Ma lui aveva una condizione diversa, ancora peggiore della tua, e ha comunque tentato per tanti anni di vincere la malattia.
Ecco, io ti consiglio di fare come lui, cerca di vincere la tua battaglia, tenta tutte le strade, fregatene e anzi gioisci di esserti liberato da finti amici e finta relazione, createne di nuovi. Ah, cosa importantissima, fatti aiutare dal punto di vista psicologico, vai da un bravo psicoterapeuta, cosa fondamentale.
Poi, se dopo aver davvero tentato tutte le strade ancora rimani nella condizione di partenza, allora valuterai l'eutanasia. Ma adesso è veramente troppo, troppo presto.
Riguardo gli aiuti economici, parla con qualcuno esperto, ma io credo che tu possa farti riconoscere un'invalidità piena, e ricevere cosi il sussidio per invalidità. Certo non è molto, ma meglio di niente.
Ti auguro di riuscire a vincere la tua battaglia e di rimetterti pienamente.
Se ti va fatti sentire e scrivi qui ogni tanto, anche solo dei pensieri o delle riflessioni, mi farebbe molto piacere risentirti.
Un caro saluto
ti hanno dato tanti consigli su possibili terapie alternative, ognuno consigliandoti la sua sostanza di elezione come cura.
Io penso, senza voler mancare di rispetto, né contraddire nessuno, che il problema non sia la possibile terapia, perché di fatto, e tu lo sai bene, al momento non esiste.
Certo ci sono rimedi, come quelli suggeriti, per addolcire il dolore fisico ed emotivo, ma non cambieranno la tua realtà. Finita l'esperienza o l'effetto ti ritroverai di nuovo solo, senza reddito e impossibilitato a muoverti. Non lo dico con fare cinico, ma perché io sono molto obiettivo, sia con me che con gli altri, e mi piace dire le cose come sono, anche se, credimi, mi fa male pensarlo, anche se non ti conosco.
Io sono favorevole all'eutanasia, e ti consiglierei indubbiamente se volessi porre fine alla tua vita, di farlo non da solo, ma di andare in Svizzera, nei centri specializzati. Però analizziamo un attimo i motivo per cui non farlo.
Amici e ragazza se ne sono andati dopo che la tua malattia è peggiorata: secondo te persone del genere, erano validi amici, o una compagna con cui trascorrere il resto della tua vita?
Io credo che tu sia stato molto fortunato, nella sfortuna della malattia, a scoprire che persone sono in realtà, e ad averle perse.
Un vero amico, cosi come un partner degno di questo nome, non ti abbandona mai, nemmeno se rimanessi un vegetale. Se vieni abbandonato nel momento in cui non servi più ai loro interessi, era una semplice relazione d'uso.
E il problema non sei tu, ma loro. E devi guardare il lato positivo di esserti liberato da dei parassiti.
Sul fatto del potersi muovere e lavorare il discorso si fa più complesso. Non è possibile che col tempo tu riesca a migliorare? Magari con ginnastica e fisioterapia mirata? Da quanto tempo sei nella condizione di quasi totale allettamento?
Prendiamo ad esempio il caso del Dj Fabo, se non lo conosci guarda su internet la sua storia, l'hanno seguito le iene.
Lui si è trovato di colpo, a seguito di un incidente stradale, completamente paralizzato ma sveglio e col cervello funzionante. Ha provato per anni tutte le possibili terapie, ginnastiche, fisioterapie, ma nulla funzionava. La fidanzata le è sempre rimasta accanto, e alla fine ha deciso per l'eutanasia, e le Iene lo hanno accompagnato in Svizzera.
Ma lui aveva una condizione diversa, ancora peggiore della tua, e ha comunque tentato per tanti anni di vincere la malattia.
Ecco, io ti consiglio di fare come lui, cerca di vincere la tua battaglia, tenta tutte le strade, fregatene e anzi gioisci di esserti liberato da finti amici e finta relazione, createne di nuovi. Ah, cosa importantissima, fatti aiutare dal punto di vista psicologico, vai da un bravo psicoterapeuta, cosa fondamentale.
Poi, se dopo aver davvero tentato tutte le strade ancora rimani nella condizione di partenza, allora valuterai l'eutanasia. Ma adesso è veramente troppo, troppo presto.
Riguardo gli aiuti economici, parla con qualcuno esperto, ma io credo che tu possa farti riconoscere un'invalidità piena, e ricevere cosi il sussidio per invalidità. Certo non è molto, ma meglio di niente.
Ti auguro di riuscire a vincere la tua battaglia e di rimetterti pienamente.
Se ti va fatti sentire e scrivi qui ogni tanto, anche solo dei pensieri o delle riflessioni, mi farebbe molto piacere risentirti.
Un caro saluto
Non amavo quello che mostravi di essere, ma quello che pensavo tu fossi...
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Un sincero ringraziamento a tutti per le risposte. A quanto pare ho pure contribuito a creare un po’ di consapevolezza circa la patologia, il ché, pur esulando dallo scopo principale del post, giova ai malati e magari anche alla ricerca.
Alcune precisazioni: i sintomi, così come la gravità sono molto variabili in effetti in questa diagnosi (non mi viene nemmeno da chiamarla patologia, perché dopo essermi confrontato con vari altri pazienti, nonché con vari ricercatori, parrebbe proprio essere un ombrello di patologie differenti, molto eterogenee, quindi dirò diagnosi). La cosa comune a tutti è una fatica che fa diminuire di almeno il 50% il livello di attività premorbosa, e una cosa che si chiama PEM, che sostanzialmente si tratta di un peggioramento, alle volte irreversibile, dei sintomi a seguito di uno sforzo, anche minimo (es. mangiare una mela o lavarsi i denti). In questo spettro di severità c’è chi, pur se con fatica, riesce a lavorare, magari part-time ma comunque riesce a fare una vita “normale” pur se limitata….ai casi più gravi allettati h24, completamente incapaci di leggere, parlare, deglutire e tollerare luci e suoni. “Fortunatamente” non sono a quest’ultimo livello, infatti sono qui ad interagire con voi, secondo le mie possibilità. L’immagine più vicina di come riesco a spiegare il mio stato è: forte influenza con febbre a 40 (ma senza innalzamento termico, brividi e sudori), completamente sbronzo, appena terminata una maratona, e con visione sfocata, vertigini e tinnito , entrambi questi ultimi di intensità variabili ma presenti h24 (tranne quando dormo che non me ne accorgo)…e verso tarda sera ho un lieve miglioramento generale.
Cerco di rispondere a tutti, un po’ per volta
@mirkodls: proverò a mettere in pratica la tecnica che hai descritto, anche se devo rifletterci meglio. Concetti come il terzo occhi e l’anima sono piuttosto astratti, quindi cercheró comunque di fare un po’ di pratica. Il fine sarebbe una specie di meditazione? Un allontanarsi dalle sofferenze del corpo? Per il momento ti ringrazio.
La consapevolezza che di vita terrena ce ne sia una sola è esattamente ed esclusivamente il motivo per cui sono ancora vivo, sinceramente. Ancor piú perché, personalmente, penso non ci sia un aldilá, e spero tanto di non urtare la sensibilità di qualche lettore con opinioni diverse.
Sul fatto che il suicidio sia per i deboli, non so, penso dipenda dalle circostanze. Delle volte lo vedo come una strada preferibile ad un accanimento pro-vita quando si soffre troppo e le probabilità di migliorare la propria situazione sono troppo scarne.
@Abeja G. grazie mille per avere fatto queste ricerche. So che la cannabis terapeutica ha degli impieghi nel dolore, talvolta presente in chi ha la stessa diagnosi. Di dolore propriamente detto, a parte emicranie di un tipo mai avuto prima di ammalarmi, non ne ho. Nessun dolore articolare ad esempio, che paiono essere molto comuni in molti altri pazienti e tipici della fibromialgia ad esempio, altra patologia poco nota e poco chiara, di cui soffre una mia amica, che guarda caso è una delle pochissime ad essermi rimasta vicina.
Le terapie “sensate” diciamo per chi ha la mia diagnosi, tutte sperimentali ovviamente, sono una valanga di integratori (provati tutti ovviamente, perfettamente inutili), antivirali (provati ed inutili), corticosteroidi (fatti senza utilità), immunoglobuline (non ho trovato uno straccio di medico che abbia acconsentito a farmele provare, quindi non posso pronunciarmi), Ampligen (un farmaco che sta in trial fase 3 da 30 anni, non ancora approvato, quindi non disponibile). Alcuni farmaci specifici per la POTS, anche questi inutili, almeno nel mio caso. Cercherò comunque di provare ciò che mi hai consigliato per le emicranie, un po’ di sollievo anche da quelle non lo butterei di certo.
@Linda King: grazie per esserti informata. Ci sono molte teorie a riguardo, nessuna confermata purtroppo. Per lungo tempo quella dominante è stata una disfunzione (iperattivazione) immunitaria conseguente ad un insulto (solitamente infettivo, come nel mio caso), quindi qualche similitudine con le malattie autoimmuni c’è si. Ultimamente pare ci siano indicazioni che la parte del sistema immunitario disfunzionale sia quella nel cervello (microglia)… Ma la realtà è che ancora le cause e i meccanismi non si conoscono con certezza. Il fatto peró, che vi sia un miglioramento serale, quando il sistema immunitario é meno attivo nel suo pattern circadiano, indica una similaritá.
@Void, grazie per esserti informato. All’inizio della patologia, quando ricevetti la diagnosi e stavo già male ma notevolmente meglio di ora, cercai di documentarmi più possibile. Ho anche avuto la fortuna di entrare in contatto con alcuni specialisti internazionali per tale problema, nonché ricercatori. Praticamente dalla fine degli anni 80, per circa 2 decadi, i criteri diagnostici erano talmente laschi, che virtualmente quasi chiunque avesse marcata fatica, venisse diagnosticato con tale patologia, senza fare screening ad esempio per cose quali obesità, depressione, bipolarismo, intolleranze alimentari, e la PEM (che citavo prima, caratteristica distintiva della patologia, ora misurabile), allora non si conosceva. Ne risultarono molteplici studi epidemiologici fuorvianti. Con i criteri più recenti, pare la prognosi sia molto meno rosea, specie per chi ha passato i 20 anni e per i casi oltre una certa severità (ricado in entrambe le categorie purtroppo).
Un sincero grazie per il suggerimento sulla poesia, che non conoscevo ma la scoprirò con piacere. E per la preghiera.
@ BlackHole_WhiteHole: hai scritto parole saggie, con le quali concordo. So, ahimè, di non avere controllo sulla malattia. La motivazione fa tanto, ma in altri campi della vita, o semmai in paologie di tipo diverso. Ad esempio io sono felice per coloro che guariscono ad esempio da un tumore al polmone. Ma che poi costoro dicano di essere guariti perché “lo volevano davvero”, la trovo una cosa arrogante e forse persino crudele nei confronti di tutti gli altri morti per lo stesso motivo, perché sono abbastanza certo che questi ultimi non volessero sopravvivere meno dei fortunati che guariscono.
Ti ringrazio anche per i due suggerimenti che hai scritto. Col primo, devo ammettere che per me è un ambito sostanzialmente nuovo, quindi dovrei sia materiale che assistenza. Col secondo, ricordo di essermi avvicinato alla meditazione (mindfulness in particolare) nei primi mesi di malattia, ma allora mi portò scarso beneficio, forse non mi ci dedicai con la necessaria assiduità o convinzione, ma posso sicuramente riprovarci. Come scrivevo nel primo post, sono cosciente del valore della vita, quindi le tenterò tutte prima di fare “eject”
@ward: capisco ciò che intendi, ed penso sia un consiglio generalmente corretto. Sinceramente peró, accettare questa cosa non so nemmeno se mi sarebbe possibile. Di obiettivi comunque ne ho, certo. Principalmente però rivolti a trovare una via di uscita, che nella pratica consisterebbe nel cercare di capirne il meccanismo patofisiologico, ed in base al quale vedere se c’è qualche intervento terapeutico atto a migliorare perlomeno la situazione. Obietterete che sarà difficile che io ci riesca, nelle mie condizioni fisiche e cognitive, se l’intero mondo scientifico ancora non c’è arrivato dopo decadi. Beh, questa convinzione, che era anche mia inizialmente, si è indebolita assai quando mi sono reso conto che praticamente la ricerca scientifica “seria” si limita ad un relativamente piccolo gruppo di ricerca finanziato dai pazienti stessi (ovviamente i finanziamenti ed il numero di ricercatori rimane risibile, se confrontato con patologie della stessa severità e diffusione). Ciò mi fa apparire la probabilità di trovare una soluzione stile “L’olio di Lorenzo” maggiore rispetto al far riconoscere la patologia al SSN (cosa che stanno tentando di fare, da anni e senza successo, le associazioni italiane). Ovviamente pure la prima opzione è improbabilissima (non vi so nemmeno dare l’ordine di grandezza), ma è ciò che comunque mi sta facendo attendere prima di premere eject.
Stimolanti pure ne ho provati in effetti, specie inizialmente, tra cui i 2 da te citati, Ritalin ed altri. Nessun effetto sui problemi neurologici e cognitivi, che nel mio caso sono i problemi principale, tuttavia si sono dimostrati dannosi, nel senso che facendo usare più energia di quel che avessi disponibile mi hanno poi causato la PEM che menzionavo su, che è caratteristica specifica di questo ombrello di patologie (e dei traumi cranici). Insomma, l’unica cosa che ho notato essere utile nel controllo dei sintomi è stare ben entro i miei (minuscoli) limiti. E questa è quasi una punizione da legge del contrappasso, considerando che avevo fatto del costante lavoro di allargare i miei limiti uno stile di vita, ma vabbè questa è solo un’altra delle assurdità di questa situazione, ma non posso fare a meno di pensare che, a parità di situazione, se fossi stata una persona meno ambiziosa e spinta al continuo miglioramento, soffrirei meno. Dovrei disimparare il mio credo praticamente. Al momento la riesco ad accettare solo come una situazione tuttalpiù temporanea. Forse prima o poi imparerò anche ad accettare questa nuova situazione, ma adesso proprio non ce la faccio.
@ DM Tripson & Tirar Puede Matar
Vi ringrazio per i vostri messaggi. Li leggerò e vi risponderò appena in grado. Perdonate ma, come premettevo, mi tocca andar lento e far le cose a rate..in giorni
Alcune precisazioni: i sintomi, così come la gravità sono molto variabili in effetti in questa diagnosi (non mi viene nemmeno da chiamarla patologia, perché dopo essermi confrontato con vari altri pazienti, nonché con vari ricercatori, parrebbe proprio essere un ombrello di patologie differenti, molto eterogenee, quindi dirò diagnosi). La cosa comune a tutti è una fatica che fa diminuire di almeno il 50% il livello di attività premorbosa, e una cosa che si chiama PEM, che sostanzialmente si tratta di un peggioramento, alle volte irreversibile, dei sintomi a seguito di uno sforzo, anche minimo (es. mangiare una mela o lavarsi i denti). In questo spettro di severità c’è chi, pur se con fatica, riesce a lavorare, magari part-time ma comunque riesce a fare una vita “normale” pur se limitata….ai casi più gravi allettati h24, completamente incapaci di leggere, parlare, deglutire e tollerare luci e suoni. “Fortunatamente” non sono a quest’ultimo livello, infatti sono qui ad interagire con voi, secondo le mie possibilità. L’immagine più vicina di come riesco a spiegare il mio stato è: forte influenza con febbre a 40 (ma senza innalzamento termico, brividi e sudori), completamente sbronzo, appena terminata una maratona, e con visione sfocata, vertigini e tinnito , entrambi questi ultimi di intensità variabili ma presenti h24 (tranne quando dormo che non me ne accorgo)…e verso tarda sera ho un lieve miglioramento generale.
Cerco di rispondere a tutti, un po’ per volta
@mirkodls: proverò a mettere in pratica la tecnica che hai descritto, anche se devo rifletterci meglio. Concetti come il terzo occhi e l’anima sono piuttosto astratti, quindi cercheró comunque di fare un po’ di pratica. Il fine sarebbe una specie di meditazione? Un allontanarsi dalle sofferenze del corpo? Per il momento ti ringrazio.
La consapevolezza che di vita terrena ce ne sia una sola è esattamente ed esclusivamente il motivo per cui sono ancora vivo, sinceramente. Ancor piú perché, personalmente, penso non ci sia un aldilá, e spero tanto di non urtare la sensibilità di qualche lettore con opinioni diverse.
Sul fatto che il suicidio sia per i deboli, non so, penso dipenda dalle circostanze. Delle volte lo vedo come una strada preferibile ad un accanimento pro-vita quando si soffre troppo e le probabilità di migliorare la propria situazione sono troppo scarne.
@Abeja G. grazie mille per avere fatto queste ricerche. So che la cannabis terapeutica ha degli impieghi nel dolore, talvolta presente in chi ha la stessa diagnosi. Di dolore propriamente detto, a parte emicranie di un tipo mai avuto prima di ammalarmi, non ne ho. Nessun dolore articolare ad esempio, che paiono essere molto comuni in molti altri pazienti e tipici della fibromialgia ad esempio, altra patologia poco nota e poco chiara, di cui soffre una mia amica, che guarda caso è una delle pochissime ad essermi rimasta vicina.
Le terapie “sensate” diciamo per chi ha la mia diagnosi, tutte sperimentali ovviamente, sono una valanga di integratori (provati tutti ovviamente, perfettamente inutili), antivirali (provati ed inutili), corticosteroidi (fatti senza utilità), immunoglobuline (non ho trovato uno straccio di medico che abbia acconsentito a farmele provare, quindi non posso pronunciarmi), Ampligen (un farmaco che sta in trial fase 3 da 30 anni, non ancora approvato, quindi non disponibile). Alcuni farmaci specifici per la POTS, anche questi inutili, almeno nel mio caso. Cercherò comunque di provare ciò che mi hai consigliato per le emicranie, un po’ di sollievo anche da quelle non lo butterei di certo.
@Linda King: grazie per esserti informata. Ci sono molte teorie a riguardo, nessuna confermata purtroppo. Per lungo tempo quella dominante è stata una disfunzione (iperattivazione) immunitaria conseguente ad un insulto (solitamente infettivo, come nel mio caso), quindi qualche similitudine con le malattie autoimmuni c’è si. Ultimamente pare ci siano indicazioni che la parte del sistema immunitario disfunzionale sia quella nel cervello (microglia)… Ma la realtà è che ancora le cause e i meccanismi non si conoscono con certezza. Il fatto peró, che vi sia un miglioramento serale, quando il sistema immunitario é meno attivo nel suo pattern circadiano, indica una similaritá.
@Void, grazie per esserti informato. All’inizio della patologia, quando ricevetti la diagnosi e stavo già male ma notevolmente meglio di ora, cercai di documentarmi più possibile. Ho anche avuto la fortuna di entrare in contatto con alcuni specialisti internazionali per tale problema, nonché ricercatori. Praticamente dalla fine degli anni 80, per circa 2 decadi, i criteri diagnostici erano talmente laschi, che virtualmente quasi chiunque avesse marcata fatica, venisse diagnosticato con tale patologia, senza fare screening ad esempio per cose quali obesità, depressione, bipolarismo, intolleranze alimentari, e la PEM (che citavo prima, caratteristica distintiva della patologia, ora misurabile), allora non si conosceva. Ne risultarono molteplici studi epidemiologici fuorvianti. Con i criteri più recenti, pare la prognosi sia molto meno rosea, specie per chi ha passato i 20 anni e per i casi oltre una certa severità (ricado in entrambe le categorie purtroppo).
Un sincero grazie per il suggerimento sulla poesia, che non conoscevo ma la scoprirò con piacere. E per la preghiera.
@ BlackHole_WhiteHole: hai scritto parole saggie, con le quali concordo. So, ahimè, di non avere controllo sulla malattia. La motivazione fa tanto, ma in altri campi della vita, o semmai in paologie di tipo diverso. Ad esempio io sono felice per coloro che guariscono ad esempio da un tumore al polmone. Ma che poi costoro dicano di essere guariti perché “lo volevano davvero”, la trovo una cosa arrogante e forse persino crudele nei confronti di tutti gli altri morti per lo stesso motivo, perché sono abbastanza certo che questi ultimi non volessero sopravvivere meno dei fortunati che guariscono.
Ti ringrazio anche per i due suggerimenti che hai scritto. Col primo, devo ammettere che per me è un ambito sostanzialmente nuovo, quindi dovrei sia materiale che assistenza. Col secondo, ricordo di essermi avvicinato alla meditazione (mindfulness in particolare) nei primi mesi di malattia, ma allora mi portò scarso beneficio, forse non mi ci dedicai con la necessaria assiduità o convinzione, ma posso sicuramente riprovarci. Come scrivevo nel primo post, sono cosciente del valore della vita, quindi le tenterò tutte prima di fare “eject”
@ward: capisco ciò che intendi, ed penso sia un consiglio generalmente corretto. Sinceramente peró, accettare questa cosa non so nemmeno se mi sarebbe possibile. Di obiettivi comunque ne ho, certo. Principalmente però rivolti a trovare una via di uscita, che nella pratica consisterebbe nel cercare di capirne il meccanismo patofisiologico, ed in base al quale vedere se c’è qualche intervento terapeutico atto a migliorare perlomeno la situazione. Obietterete che sarà difficile che io ci riesca, nelle mie condizioni fisiche e cognitive, se l’intero mondo scientifico ancora non c’è arrivato dopo decadi. Beh, questa convinzione, che era anche mia inizialmente, si è indebolita assai quando mi sono reso conto che praticamente la ricerca scientifica “seria” si limita ad un relativamente piccolo gruppo di ricerca finanziato dai pazienti stessi (ovviamente i finanziamenti ed il numero di ricercatori rimane risibile, se confrontato con patologie della stessa severità e diffusione). Ciò mi fa apparire la probabilità di trovare una soluzione stile “L’olio di Lorenzo” maggiore rispetto al far riconoscere la patologia al SSN (cosa che stanno tentando di fare, da anni e senza successo, le associazioni italiane). Ovviamente pure la prima opzione è improbabilissima (non vi so nemmeno dare l’ordine di grandezza), ma è ciò che comunque mi sta facendo attendere prima di premere eject.
Stimolanti pure ne ho provati in effetti, specie inizialmente, tra cui i 2 da te citati, Ritalin ed altri. Nessun effetto sui problemi neurologici e cognitivi, che nel mio caso sono i problemi principale, tuttavia si sono dimostrati dannosi, nel senso che facendo usare più energia di quel che avessi disponibile mi hanno poi causato la PEM che menzionavo su, che è caratteristica specifica di questo ombrello di patologie (e dei traumi cranici). Insomma, l’unica cosa che ho notato essere utile nel controllo dei sintomi è stare ben entro i miei (minuscoli) limiti. E questa è quasi una punizione da legge del contrappasso, considerando che avevo fatto del costante lavoro di allargare i miei limiti uno stile di vita, ma vabbè questa è solo un’altra delle assurdità di questa situazione, ma non posso fare a meno di pensare che, a parità di situazione, se fossi stata una persona meno ambiziosa e spinta al continuo miglioramento, soffrirei meno. Dovrei disimparare il mio credo praticamente. Al momento la riesco ad accettare solo come una situazione tuttalpiù temporanea. Forse prima o poi imparerò anche ad accettare questa nuova situazione, ma adesso proprio non ce la faccio.
@ DM Tripson & Tirar Puede Matar
Vi ringrazio per i vostri messaggi. Li leggerò e vi risponderò appena in grado. Perdonate ma, come premettevo, mi tocca andar lento e far le cose a rate..in giorni
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Rieccomi, piano piano sono riuscito a leggere e scrivere risposta agli ultimi messaggi ai quali non avevo ancora dato riscontro.
@DM Tripson: Grazie a te (ed agli altri) per il tempo che mi hai dedicato, leggendo il mio post e rispondendo con il tuo messaggio.
Per il fatto che sia un problema psicosomatico in senso stretto, cioè sintomi fisici dovuti a cause psicologiche, pare ormai unanime che non sia questo il caso. A supporto di questa tesi ci sono le anomalie biologiche riscontrate ed il fallimento dei trials condotti con l’approccio come se il problema fosse psicosomatico. C’è da dire poi che tutta la narrativa della medicina psicosomatica è funzione della conoscenza e strumenti tecnologici disponibili in un dato momento storico. L’approccio che ho visto adottare da molti (fortunatamente non tutti) i medici è gettare nel “bidone della psicosomatica” tutto ciò che non conoscono, quando invece troverei più intellettualmente onesto ammettere che non tutto ancora si conosce. Un esempio simbolico è la sclerosi multipla, che era ritenuta patologia psichiatrica (e definita “paralisi isterica”) fino all’invenzione della risonanza magnetica, mi pare verso gli anni ’70, che ha permesso di vedere le aree demielinizzate nel cervello e derivarne il meccanismo patofisiologico. Similmente per il diabete, la schizofrenia, l’epilessia… A naso immagino questo sia un caso simile.
Se invece si usa il termine “psicosomatico” in senso lato, intendendo che per qualsiasi patologia ci sia, almeno in parte, una causa scatenante nella mente…chissà, è una teoria, tutto può essere. Il metodo scientifico funziona con la formulazione di teorie che poi vanno testate. Per ora non c’è la conoscenza o la tecnologia per testare questa ipotesi, ma ad un certo punto credo che si arriverà anche a ciò.
Ti ringrazio anche per aver suggerito il testo “Lo scafandro e la farfalla”, che non conoscevo, ma che a seguito della tua menzione mi ha incuriosito. Cercherò di fare in modo di leggerlo o comunque farmelo leggere in qualche modo, sono convinto mi sarebbe utile, così come probabilmente utile in qualche modo sarebbe una esperienza con i funghi.
Il richiamo della vita è fortissimo, lo sento. Così come quei fili d’erba che da bambino vedevo crescere in qualche modo improbabile nel cemento, so che la vita ha una forza impensabile. E devo dire, se penso a quando ero completamente sano e lo comparo al come sono ora, non pensavo sarei riuscito a non togliermela per lungo tempo. Invece sono ancora qui ad impegnarmi per sopravvivere (lo ammetto, ciò che mi spinge a stare in vita ora è più la speranza, o forse solo l’illusione, che in qualche modo starò meglio abbastanza da tornare a fare alcune cose che mi davano gioia, anche molto semplici e basiche). La spinta di stare vivo per mantenere la mia condizione attuale fino alla fine naturale dei miei giorni, confesso è molto limitata…e come dicevo inizialmente esiste principalmente perché so che porvi fine sarebbe una decisione che non concede ripensamenti. Probabilmente non ho ancora raggiunto la fase di accettazione. Alterno solo fasi in cui mi sento più combattivo, in cui cerco di contrattaccare la malattia studiandola e cercando supporto in medici, ad altre fasi in cui, scoraggiato dal fallimento delle decine di tentativi fatti e dalla complessità del problema, valuto se il poco che ancora riesco a fare sia abbastanza da giustificare il perpetuare indefinitamente questa condizione oppure no.
Credo sia in queste ultime fasi la necessità del cambio di paradigma che menzioni. Ci sono ancora infinite cose che vorrei imparare in effetti, ma mi trovo sempre a dover controbilanciare con la sofferenza, e continuamente valutare se valga o meno la pena resistere.
Fondamentalmente amo la vita e vorrei vivere più a lungo possibile, perché so che è un’opportunità unica…ma devo trovare abbastanza ragioni che ne giustifichino lo sforzo. Spero di avere presto una epifania.
@ Tirar Puede Matar
Grazie per il tuo messaggio. Non vedo cinismo nelle tue parole, anzi ci vedo appunto obiettività ed apprezzo.
Io pure sono sempre stato favorevole all’eutanasia, e tendenzialmente, qualora quella fosse la mia decisione, vorrei andare in uno dei centri appositi. Il motivo sarebbe principalmente per avere la sicurezza che “tutto fili liscio” per così dire, ovvero non rischiare morti lunghe e sofferte…o addirittura tentativi falliti che lascino in condizioni ancora peggiori di prima.
Il problema tuttavia è posto dal fatto che temo per il mio problema non mi accetterebbero, il ché mi lascerebbe come unica opzione il fai-da-te, circa la quale non mi sento sufficientemente esperto da sapere bene come fare per ottenere ciò che voglio.
Riguardo ai motivi, hai toccato tutti ottimi punti.
A proposito di amici e ragazza, credo che se la mia situazione fosse stata meno grave, diciamo da permettermi di mantenere almeno un lavoro anche part-time, ed interagire con loro ed uscire qualche volta, anche se fossi più stato molto meno attivo di un tempo, non se ne sarebbero andati. Forse ho poca fiducia nella generosità di cuore degli altri, ma penso che sarebbero in pochi a restare accanto ad una persona ridotta a un vegetale o quasi…ed il più delle volte si allontanerebbero piano piano, pur senza essere persone orrende. “Semplicemente” sanno che la vita è una e “sprecarne” una porzione considerevole a causa di una persona che è stata così sfortunata, sarebbe un prezzo troppo alto. Poi chiaramente qualche eccezione c’è, ma penso sia più un’eccezione che una regola. Vorrei tanto sbagliarmi e sarebbe bellissimo se mi sbagliassi, naturalmente.
Circa le probabilità di miglioramento spontaneo, secondo studi epidemiologici recenti e decenti, circa il 2-5% migliora, e chi migliora sono principalmente i giovanissimi e i casi piú leggeri. Inoltre quelli che migliorano lo fanno generalmente nel primo paio di anni (alcune fonti dicono 5), dopodiché si tende a raggiungere un plateau. Io mi sono ammalato quasi 2 anni fa, e da circa un anno sono allettato…il trend è stato di peggioramento lento e costante, almeno finora.
Conosco abbastanza bene la storia di Dj Fabo, e comprendo pienamente la sua decisione. Anche io proverò sicuramente ogni strada che mi sia possibile percorrere. Poi c’è da dire che quante strade si possono percorrere dipende anche dalle proprie risorse in termini di danaro, contatti, logistica, ecc. Volendo le cose da tentare sono infinite, ma dato che posso solo percorrerne un numero finito, diciamo che trovo più sensato provare un immunomodulatore che la cristalloterapia..per fare un esempio che spero chiarisca ció che intendo.
Circa le terapie, certo, come scrivevo ad Abeja G. nel massaggio sopra, alcuni farmaci hanno dato lievi miglioramenti in alcuni soggetti, e questi farmaci o li ho già provati senza ottenerne miglioramenti o non mi è stato possibile provarli per ragioni indipendenti dalla mia volontà purtroppo…ma continuerò a tentare, ed anche con eventuali farmaci nuovi che usciranno eventualmente nel futuro.
Per quanto riguarda il sussidio di invalidità invece, mi sono informato e pare che le commissioni di invalidità ragionino in base a tabelle con patologie elencate, e quella che mi è stata diagnosticata non rientra in queste tabelle. Pare assurdo ma così funziona: se uno ha qualcosa di diverso, per grave ed invalidante che sia, non possono riconoscerlo. Sarebbe “comico” se, per farmi riconoscere qualcosa, dovessi fingermi depresso, pur non essendolo, nonostante una situazione tanto deprimente. Sinceramente non saprei nemmeno come fingere cose del genere.
Ci sono effettivamente molteplici esami che mostrano anomalie fisiologiche (es. SPECT, fMRI, CPET su 2 giorni, attività cellule NK) che mi riferirono però essere poco conosciuti dai medici in questo contesto e completamente ignorati dalle commissioni di invalidità, quindi di fatto lasciano un po’ il tempo che trovano. Per ora vado avanti coi risparmi rimasti...
PS. Ho di recente sentito un ragazzo, circa coetaneo, con la mia stessa diagnosi, col quale sono entrato in contatto attraverso una delle associazioni. Lui sta significativamente meglio di me (riesce a guardare un film alla TV per intero, passeggiere qualche minuto, fare la spesa), e nonostante ciò, pure lui mi ha confessato di avere quasi quotidianamente volontà suicidarie. Non credo abbia motivo di mentirmi. So che in questo ambito è sbagliato, e forse non ha nemmeno senso, fare comparazioni, ma questo in qualche modo “legittima” il fatto che io abbia queste volontà. Mi ha pure detto che non capisce come nelle mie condizioni ancora non l’abbia fatta finita. Il ché rimanda un po’ proprio al senso del mio post quí…ovvero confrontarmi con altri per capire se stessi veramente facendo una “cazzata” nel rimanere quí a soffrire, vedendomi la vita sfuggire da davanti ogni giorno senza che riesca a parteciparvi. Secondo questo ragazzo si, sto facendo una cazzata.
Secondo molti di voi no. Alla fine penso tutto dipenda dalla mia soglia di sopportazione.
Entrambi però concordavamo sul fatto che la situazione sarebbe più sopportabile se potessimo cancellare i ricordi della vita passata, di quando eravamo sani, indipendenti ed avevamo un ruolo nella societá.
…nulla…solo un pensiero che volevo condividere.
@DM Tripson: Grazie a te (ed agli altri) per il tempo che mi hai dedicato, leggendo il mio post e rispondendo con il tuo messaggio.
Per il fatto che sia un problema psicosomatico in senso stretto, cioè sintomi fisici dovuti a cause psicologiche, pare ormai unanime che non sia questo il caso. A supporto di questa tesi ci sono le anomalie biologiche riscontrate ed il fallimento dei trials condotti con l’approccio come se il problema fosse psicosomatico. C’è da dire poi che tutta la narrativa della medicina psicosomatica è funzione della conoscenza e strumenti tecnologici disponibili in un dato momento storico. L’approccio che ho visto adottare da molti (fortunatamente non tutti) i medici è gettare nel “bidone della psicosomatica” tutto ciò che non conoscono, quando invece troverei più intellettualmente onesto ammettere che non tutto ancora si conosce. Un esempio simbolico è la sclerosi multipla, che era ritenuta patologia psichiatrica (e definita “paralisi isterica”) fino all’invenzione della risonanza magnetica, mi pare verso gli anni ’70, che ha permesso di vedere le aree demielinizzate nel cervello e derivarne il meccanismo patofisiologico. Similmente per il diabete, la schizofrenia, l’epilessia… A naso immagino questo sia un caso simile.
Se invece si usa il termine “psicosomatico” in senso lato, intendendo che per qualsiasi patologia ci sia, almeno in parte, una causa scatenante nella mente…chissà, è una teoria, tutto può essere. Il metodo scientifico funziona con la formulazione di teorie che poi vanno testate. Per ora non c’è la conoscenza o la tecnologia per testare questa ipotesi, ma ad un certo punto credo che si arriverà anche a ciò.
Ti ringrazio anche per aver suggerito il testo “Lo scafandro e la farfalla”, che non conoscevo, ma che a seguito della tua menzione mi ha incuriosito. Cercherò di fare in modo di leggerlo o comunque farmelo leggere in qualche modo, sono convinto mi sarebbe utile, così come probabilmente utile in qualche modo sarebbe una esperienza con i funghi.
Il richiamo della vita è fortissimo, lo sento. Così come quei fili d’erba che da bambino vedevo crescere in qualche modo improbabile nel cemento, so che la vita ha una forza impensabile. E devo dire, se penso a quando ero completamente sano e lo comparo al come sono ora, non pensavo sarei riuscito a non togliermela per lungo tempo. Invece sono ancora qui ad impegnarmi per sopravvivere (lo ammetto, ciò che mi spinge a stare in vita ora è più la speranza, o forse solo l’illusione, che in qualche modo starò meglio abbastanza da tornare a fare alcune cose che mi davano gioia, anche molto semplici e basiche). La spinta di stare vivo per mantenere la mia condizione attuale fino alla fine naturale dei miei giorni, confesso è molto limitata…e come dicevo inizialmente esiste principalmente perché so che porvi fine sarebbe una decisione che non concede ripensamenti. Probabilmente non ho ancora raggiunto la fase di accettazione. Alterno solo fasi in cui mi sento più combattivo, in cui cerco di contrattaccare la malattia studiandola e cercando supporto in medici, ad altre fasi in cui, scoraggiato dal fallimento delle decine di tentativi fatti e dalla complessità del problema, valuto se il poco che ancora riesco a fare sia abbastanza da giustificare il perpetuare indefinitamente questa condizione oppure no.
Credo sia in queste ultime fasi la necessità del cambio di paradigma che menzioni. Ci sono ancora infinite cose che vorrei imparare in effetti, ma mi trovo sempre a dover controbilanciare con la sofferenza, e continuamente valutare se valga o meno la pena resistere.
Fondamentalmente amo la vita e vorrei vivere più a lungo possibile, perché so che è un’opportunità unica…ma devo trovare abbastanza ragioni che ne giustifichino lo sforzo. Spero di avere presto una epifania.
@ Tirar Puede Matar
Grazie per il tuo messaggio. Non vedo cinismo nelle tue parole, anzi ci vedo appunto obiettività ed apprezzo.
Io pure sono sempre stato favorevole all’eutanasia, e tendenzialmente, qualora quella fosse la mia decisione, vorrei andare in uno dei centri appositi. Il motivo sarebbe principalmente per avere la sicurezza che “tutto fili liscio” per così dire, ovvero non rischiare morti lunghe e sofferte…o addirittura tentativi falliti che lascino in condizioni ancora peggiori di prima.
Il problema tuttavia è posto dal fatto che temo per il mio problema non mi accetterebbero, il ché mi lascerebbe come unica opzione il fai-da-te, circa la quale non mi sento sufficientemente esperto da sapere bene come fare per ottenere ciò che voglio.
Riguardo ai motivi, hai toccato tutti ottimi punti.
A proposito di amici e ragazza, credo che se la mia situazione fosse stata meno grave, diciamo da permettermi di mantenere almeno un lavoro anche part-time, ed interagire con loro ed uscire qualche volta, anche se fossi più stato molto meno attivo di un tempo, non se ne sarebbero andati. Forse ho poca fiducia nella generosità di cuore degli altri, ma penso che sarebbero in pochi a restare accanto ad una persona ridotta a un vegetale o quasi…ed il più delle volte si allontanerebbero piano piano, pur senza essere persone orrende. “Semplicemente” sanno che la vita è una e “sprecarne” una porzione considerevole a causa di una persona che è stata così sfortunata, sarebbe un prezzo troppo alto. Poi chiaramente qualche eccezione c’è, ma penso sia più un’eccezione che una regola. Vorrei tanto sbagliarmi e sarebbe bellissimo se mi sbagliassi, naturalmente.
Circa le probabilità di miglioramento spontaneo, secondo studi epidemiologici recenti e decenti, circa il 2-5% migliora, e chi migliora sono principalmente i giovanissimi e i casi piú leggeri. Inoltre quelli che migliorano lo fanno generalmente nel primo paio di anni (alcune fonti dicono 5), dopodiché si tende a raggiungere un plateau. Io mi sono ammalato quasi 2 anni fa, e da circa un anno sono allettato…il trend è stato di peggioramento lento e costante, almeno finora.
Conosco abbastanza bene la storia di Dj Fabo, e comprendo pienamente la sua decisione. Anche io proverò sicuramente ogni strada che mi sia possibile percorrere. Poi c’è da dire che quante strade si possono percorrere dipende anche dalle proprie risorse in termini di danaro, contatti, logistica, ecc. Volendo le cose da tentare sono infinite, ma dato che posso solo percorrerne un numero finito, diciamo che trovo più sensato provare un immunomodulatore che la cristalloterapia..per fare un esempio che spero chiarisca ció che intendo.
Circa le terapie, certo, come scrivevo ad Abeja G. nel massaggio sopra, alcuni farmaci hanno dato lievi miglioramenti in alcuni soggetti, e questi farmaci o li ho già provati senza ottenerne miglioramenti o non mi è stato possibile provarli per ragioni indipendenti dalla mia volontà purtroppo…ma continuerò a tentare, ed anche con eventuali farmaci nuovi che usciranno eventualmente nel futuro.
Per quanto riguarda il sussidio di invalidità invece, mi sono informato e pare che le commissioni di invalidità ragionino in base a tabelle con patologie elencate, e quella che mi è stata diagnosticata non rientra in queste tabelle. Pare assurdo ma così funziona: se uno ha qualcosa di diverso, per grave ed invalidante che sia, non possono riconoscerlo. Sarebbe “comico” se, per farmi riconoscere qualcosa, dovessi fingermi depresso, pur non essendolo, nonostante una situazione tanto deprimente. Sinceramente non saprei nemmeno come fingere cose del genere.
Ci sono effettivamente molteplici esami che mostrano anomalie fisiologiche (es. SPECT, fMRI, CPET su 2 giorni, attività cellule NK) che mi riferirono però essere poco conosciuti dai medici in questo contesto e completamente ignorati dalle commissioni di invalidità, quindi di fatto lasciano un po’ il tempo che trovano. Per ora vado avanti coi risparmi rimasti...
PS. Ho di recente sentito un ragazzo, circa coetaneo, con la mia stessa diagnosi, col quale sono entrato in contatto attraverso una delle associazioni. Lui sta significativamente meglio di me (riesce a guardare un film alla TV per intero, passeggiere qualche minuto, fare la spesa), e nonostante ciò, pure lui mi ha confessato di avere quasi quotidianamente volontà suicidarie. Non credo abbia motivo di mentirmi. So che in questo ambito è sbagliato, e forse non ha nemmeno senso, fare comparazioni, ma questo in qualche modo “legittima” il fatto che io abbia queste volontà. Mi ha pure detto che non capisce come nelle mie condizioni ancora non l’abbia fatta finita. Il ché rimanda un po’ proprio al senso del mio post quí…ovvero confrontarmi con altri per capire se stessi veramente facendo una “cazzata” nel rimanere quí a soffrire, vedendomi la vita sfuggire da davanti ogni giorno senza che riesca a parteciparvi. Secondo questo ragazzo si, sto facendo una cazzata.
Secondo molti di voi no. Alla fine penso tutto dipenda dalla mia soglia di sopportazione.
Entrambi però concordavamo sul fatto che la situazione sarebbe più sopportabile se potessimo cancellare i ricordi della vita passata, di quando eravamo sani, indipendenti ed avevamo un ruolo nella societá.
…nulla…solo un pensiero che volevo condividere.
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
non ti consiglio droghe forti tipo lsd o funghi in quello stato e ancora peggio ci ho provato con lsd e stato orribile quando stavo bene non mi era mai successo.., anche io sto male e spesso penso al suicidio ci ho provato anche ma non sono riuscita ora ho perso il coraggio anche per quello per ora anche se spesso riprovo a informarmi ho paura di soffrire e non farcela e finire peggio di prima...
- DM Tripson
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Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Caro @Plata , ho controllato spesso in questi giorni per vedere se eri riuscito a scrivere, la tua condizione mi ha colpito e fatto riflettere molto, comprendo bene la tua domanda, ciò che stai vivendo è una situazione straordinaria e molto difficile.
Penso che per te sarebbe lungo e impegnativo mettere insieme teoria e pratica per comprendere che tutto è psicosomatico, per questo non voglio convincerti che sia così, in fondo potrebbe non essere fondamentale.
Non posso neppure convincerti che ciò che stai vivendo sia voluto e non casuale, un bravo astrologo potrebbe mostrarti la tua condizione rappresentata chiaramente sul tuo tema natale, a mostrare che non è per caso, ma forse neppure questo sarebbe fondamentale.
Nello stesso modo non posso convincerti che tu non sei il tuo corpo ma un’istanza sottile che sta facendo esperienza nella materia, detto in altro modo che la tua coscienza non è un epifenomeno del cervello, ma invece trova nel cervello l’interfaccia con questa dimensione fisica. Però in questo caso la differenza sarebbe fondamentale, cambierebbe completamente il paradigma alla base della tua vita e il tuo atteggiamento di fronte a quello che stai sperimentando.
A questa visione normalmente si arriva dopo una ricerca, spesso lunga, del senso della vita, perché è solo da questo punto “elevato” che si può ragionare adeguatamente sulla domanda che poni.
Semplifico terribilmente: se pensi di non essere/avere un’anima immortale, allora sopporterai finché avrai anche solo una speranza, dopo è probabile che poserai le armi e cederai; se invece sai di essere un’anima che abita un corpo fisico, tutto cambia, non vivrai più proiettato nella speranza di un futuro risolutivo, ma starai completamente qui e ora, a sentire profondamente cosa stai provando, perché se impari la lezione di vita viene meno il motivo per cui il problema si è manifestato.
ATTENZIONE: il confine tra stare con quello che c’è e sperare in un futuro migliore (cioè non essere qui e ora) è molto labile, o stai qui o nel futuro, e stare qui è l’unica cosa vera che si può fare, infatti il futuro non esiste, lo dicono sia i mistici che la scienza. Detto ciò, cosa succederebbe se imparassi la lezione di vita? Guarisci o comunque cambia la tua situazione, magari passi a miglior vita, in ogni caso non sarebbe più come prima del tuo “momento wow”, quando hai imparato completamente il senso di ciò che stai vivendo. Stare nel presente non significa rassegnarsi e non cercare qualsiasi modo per stare meglio, affatto, la differenza è nel tuo stato interiore, in come ti senti a prescindere da quello che succede.
Difficile spiegarsi in breve, specialmente per temi come questo, spero di essere riuscito a farmi comprendere.
La tua domanda ha una sola risposta ed è dentro di te. QUELO direbbe che è sbagliata - ahahah - ma Guzzanti voleva far ridere e non dire le cose come stanno. Il solo motivo per non considerare il suicidio come l’opzione migliore è che la vita che stai vivendo ORA l’hai scelta, inconsapevolmente sia chiaro, pertanto ha un senso e un valore anche se non lo capisci, perciò il suicidio non è neanche un’opzione. Se invece credi che sia una sfiga, come la tegola che dal tetto cade sulla tua testa, allora la risposta è chiara, il suicidio è una opzione comprensibile - che non incoraggio, sia chiaro.
Non ti giudicherei se optassi per il suicidio ma mi dispiacerebbe molto, la sofferenza ha un grande valore se sai come trasmutarla, se passi attraverso una prova come vittima o come guerriero a TE farà differenza, ora e per sempre. Grazie, a presto!
Penso che per te sarebbe lungo e impegnativo mettere insieme teoria e pratica per comprendere che tutto è psicosomatico, per questo non voglio convincerti che sia così, in fondo potrebbe non essere fondamentale.
Non posso neppure convincerti che ciò che stai vivendo sia voluto e non casuale, un bravo astrologo potrebbe mostrarti la tua condizione rappresentata chiaramente sul tuo tema natale, a mostrare che non è per caso, ma forse neppure questo sarebbe fondamentale.
Nello stesso modo non posso convincerti che tu non sei il tuo corpo ma un’istanza sottile che sta facendo esperienza nella materia, detto in altro modo che la tua coscienza non è un epifenomeno del cervello, ma invece trova nel cervello l’interfaccia con questa dimensione fisica. Però in questo caso la differenza sarebbe fondamentale, cambierebbe completamente il paradigma alla base della tua vita e il tuo atteggiamento di fronte a quello che stai sperimentando.
A questa visione normalmente si arriva dopo una ricerca, spesso lunga, del senso della vita, perché è solo da questo punto “elevato” che si può ragionare adeguatamente sulla domanda che poni.
Semplifico terribilmente: se pensi di non essere/avere un’anima immortale, allora sopporterai finché avrai anche solo una speranza, dopo è probabile che poserai le armi e cederai; se invece sai di essere un’anima che abita un corpo fisico, tutto cambia, non vivrai più proiettato nella speranza di un futuro risolutivo, ma starai completamente qui e ora, a sentire profondamente cosa stai provando, perché se impari la lezione di vita viene meno il motivo per cui il problema si è manifestato.
ATTENZIONE: il confine tra stare con quello che c’è e sperare in un futuro migliore (cioè non essere qui e ora) è molto labile, o stai qui o nel futuro, e stare qui è l’unica cosa vera che si può fare, infatti il futuro non esiste, lo dicono sia i mistici che la scienza. Detto ciò, cosa succederebbe se imparassi la lezione di vita? Guarisci o comunque cambia la tua situazione, magari passi a miglior vita, in ogni caso non sarebbe più come prima del tuo “momento wow”, quando hai imparato completamente il senso di ciò che stai vivendo. Stare nel presente non significa rassegnarsi e non cercare qualsiasi modo per stare meglio, affatto, la differenza è nel tuo stato interiore, in come ti senti a prescindere da quello che succede.
Difficile spiegarsi in breve, specialmente per temi come questo, spero di essere riuscito a farmi comprendere.
La tua domanda ha una sola risposta ed è dentro di te. QUELO direbbe che è sbagliata - ahahah - ma Guzzanti voleva far ridere e non dire le cose come stanno. Il solo motivo per non considerare il suicidio come l’opzione migliore è che la vita che stai vivendo ORA l’hai scelta, inconsapevolmente sia chiaro, pertanto ha un senso e un valore anche se non lo capisci, perciò il suicidio non è neanche un’opzione. Se invece credi che sia una sfiga, come la tegola che dal tetto cade sulla tua testa, allora la risposta è chiara, il suicidio è una opzione comprensibile - che non incoraggio, sia chiaro.
Non ti giudicherei se optassi per il suicidio ma mi dispiacerebbe molto, la sofferenza ha un grande valore se sai come trasmutarla, se passi attraverso una prova come vittima o come guerriero a TE farà differenza, ora e per sempre. Grazie, a presto!
DM Tripson è uno scrittore italiano che ama i Funghi Magici.
Come usarli? Leggi qui: https://amzn.to/3kshUvI
Come preparare e integrare un viaggio psichedelico? Leggi qui: https://amzn.to/3EHkbvo
Blog: https://shroomcircle.com
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- Tirar Puede Matar
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- Iscritto il: mer mar 28, 2018 3:22 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
@Plata allora inizio col dirti che stai sbagliando a giustificare i tuoi ex amici e fidanzata, ti stai colpevolizzando, e questo è assolutamente sbagliato.
Perdonami se non uso giri di parole per addolcire la questione, ma loro se ne sono andati perché sono degli stronzi, punto.
Che poi al mondo ci siano un sacco di stronzi, è vero, ma non è la normalità un comportamento del genere.
Le persone leali e corrette non creano relazioni, che siano sentimentali o di amicizia, solo per trarne un utile, e quando questo utile viene a mancare, lo vanno a cercare altrove.
La vita è una sola, hai ragione, e per questo io non la sprecherei vivendo come un verme, ma comportandomi lealmente e girando a testa alta.
Ad ogni modo, devi metterti in testa che non è colpa tua, e che puoi farcela. Tu stesso hai detto " Eppure sento che sarei perfettamente in grado di superare tutto ciò se fossi in grado di fare qualcosa che avesse un senso". E allora cerca questo qualcosa che abbia un senso, non abbandonarti alla depressione.
Lo so che tu penserai: è facile dirlo quando non si è nella mia condizione. Hai ragione, è sicuramente più facile, ma ti assicuro che è la cosa giusta.
Spero tanto che tu trovi in te la forza per affrontare questa vita infame.
Sei una brava persona, si intuisce. Non meriti di finire cosi.
Un abbraccio
Perdonami se non uso giri di parole per addolcire la questione, ma loro se ne sono andati perché sono degli stronzi, punto.
Che poi al mondo ci siano un sacco di stronzi, è vero, ma non è la normalità un comportamento del genere.
Le persone leali e corrette non creano relazioni, che siano sentimentali o di amicizia, solo per trarne un utile, e quando questo utile viene a mancare, lo vanno a cercare altrove.
La vita è una sola, hai ragione, e per questo io non la sprecherei vivendo come un verme, ma comportandomi lealmente e girando a testa alta.
Ad ogni modo, devi metterti in testa che non è colpa tua, e che puoi farcela. Tu stesso hai detto " Eppure sento che sarei perfettamente in grado di superare tutto ciò se fossi in grado di fare qualcosa che avesse un senso". E allora cerca questo qualcosa che abbia un senso, non abbandonarti alla depressione.
Lo so che tu penserai: è facile dirlo quando non si è nella mia condizione. Hai ragione, è sicuramente più facile, ma ti assicuro che è la cosa giusta.
Spero tanto che tu trovi in te la forza per affrontare questa vita infame.
Sei una brava persona, si intuisce. Non meriti di finire cosi.
Un abbraccio
Non amavo quello che mostravi di essere, ma quello che pensavo tu fossi...
- Uomomacchina
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- Iscritto il: mer dic 16, 2020 12:30 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
L'essere umano nel cambiamento delle proprie condizioni "in negativo" non riesce a vedere alcuna opportunità e così corre verso l'autodistruzione.
È il caso dei vaccini che stanno uccidendo molti ciechi.
Il tempo per aprire gli occhi è poco, allora di fronte all'essere umano viene posto un muro insormontabile.
Il muro è lì a dirci: VUOI SUPERARLO O VUOI MORIRE?
Vorrei superarlo, dicono tutti - ma è insormontabile!
Così la maggioranza si FERMA lì.
La maggioranza si ferma di fronte ad una FISICA insormontabilità.
Come se la MATERIA fosse il vero LIMITE.
Lo è?
Per la maggioranza sì.
Eppure tutti noi, o quasi, siamo CRISTIANI ed abbiamo saputo di un limite insuperabile, brillantemente SUPERATO.
Abbiamo sentito parlare di Cristo e della sua resurrezione.
Vedi, io ti potrei anche consigliare l'ayahuasca, ma ho personalmente appurato che senza CRISTO non c'è guarigione, nonostante la droga.
Senza Cristo non c'è VISIONE nonostante la droga.
Senza Cristo non c'è RICCHEZZA né vera felicità.
Se tu fossi stato VERAMENTE FELICE, non avresti perduto la tua condizione.
Allora, il muro insormontabile ti sta dando l'opportunità di trovarla.
Non all'esterno ma all'interno.
Lì c'è TUTTO, anche la GUARIGIONE.
Perché tutto ciò che APPARE può essere sormontato grazie allo SPIRITO.
Benedizioni.
È il caso dei vaccini che stanno uccidendo molti ciechi.
Il tempo per aprire gli occhi è poco, allora di fronte all'essere umano viene posto un muro insormontabile.
Il muro è lì a dirci: VUOI SUPERARLO O VUOI MORIRE?
Vorrei superarlo, dicono tutti - ma è insormontabile!
Così la maggioranza si FERMA lì.
La maggioranza si ferma di fronte ad una FISICA insormontabilità.
Come se la MATERIA fosse il vero LIMITE.
Lo è?
Per la maggioranza sì.
Eppure tutti noi, o quasi, siamo CRISTIANI ed abbiamo saputo di un limite insuperabile, brillantemente SUPERATO.
Abbiamo sentito parlare di Cristo e della sua resurrezione.
Vedi, io ti potrei anche consigliare l'ayahuasca, ma ho personalmente appurato che senza CRISTO non c'è guarigione, nonostante la droga.
Senza Cristo non c'è VISIONE nonostante la droga.
Senza Cristo non c'è RICCHEZZA né vera felicità.
Se tu fossi stato VERAMENTE FELICE, non avresti perduto la tua condizione.
Allora, il muro insormontabile ti sta dando l'opportunità di trovarla.
Non all'esterno ma all'interno.
Lì c'è TUTTO, anche la GUARIGIONE.
Perché tutto ciò che APPARE può essere sormontato grazie allo SPIRITO.
Benedizioni.
NON C'È MORTE SENZA CURA
- Tirar Puede Matar
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- Iscritto il: mer mar 28, 2018 3:22 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Che due palle però.
Persino quando si parla di suicidio riesci a metterci in mezzo il vaccino.
Sei monotona.
Persino quando si parla di suicidio riesci a metterci in mezzo il vaccino.
Sei monotona.
Non amavo quello che mostravi di essere, ma quello che pensavo tu fossi...
- Uomomacchina
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- Iscritto il: mer dic 16, 2020 12:30 pm
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
Ho parlato di Cristo ma tu ci vedi il vaccino.
È sintomatico.
C'è differenza tra the Devil and the Christ?
No.
L'uno è pietra d'inciampo.
L'altro è pietra angolare.
A seconda di come ci si pone.
Faccio caso, Plata.
Anche la Morte o lo Sterminio possono essere opportunità per chi sa coglierle.
.
.
.
.
Se me lo permetti, Plata, vorrei provare ad usare l'ayahuasca per portarti sollievo.
Preferisco chiederti il consenso.
Non credo tu abbia molto da perdere.
Se vuoi dirmi il nome di battesimo, la prossima sessione te la dedico con piacere.
È sintomatico.
C'è differenza tra the Devil and the Christ?
No.
L'uno è pietra d'inciampo.
L'altro è pietra angolare.
A seconda di come ci si pone.
Faccio caso, Plata.
Anche la Morte o lo Sterminio possono essere opportunità per chi sa coglierle.
.
.
.
.
Se me lo permetti, Plata, vorrei provare ad usare l'ayahuasca per portarti sollievo.
Preferisco chiederti il consenso.
Non credo tu abbia molto da perdere.
Se vuoi dirmi il nome di battesimo, la prossima sessione te la dedico con piacere.
NON C'È MORTE SENZA CURA
Re: Perché il suicidio non dovrebbe essere l'opzione migliore?
thread interessante e toccante, io fortunatamente non ho mai avuto problemi di questo genere ma un mio vicino (ragazzo giovane ventenne) ha avuto una brutta infezione alle gambe qualche anno fa che si è espansa anche al cervello (penso sia una meningite batterica ma non sono un medico). purtroppo la risposta immunitaria è stata eccessiva e questo gli ha causato danni al cervello, ora fa fatica ha parlare ed a muoversi inoltre ha un ritardo mentale.
come ho già detto prima non sono un medico ma hai provato una terapia a base di potenti anti-infiammatori (non la curcuma o altri integratori intendo proprio farmaci) e immunosoppressori? così su due piedi mi vengono in mente glucocorticoidi (il cortisone per capirci) che è un potente soppressore della risposta immunitaria e le trasfusioni di glutatione. so che in america le trasfusioni di glutatione sono parecchio usate ma non ho idea di quale sia la situazione qui in Italia.
abbiamo già parlato del suicidio in questo thread viewtopic.php?f=20&t=37642&hilit=suicidio
per quanto riguarda la domanda vera e propria non è facile rispondere: da una parte c'è sempre speranza ma dall'altra è innegabile che alcune situazioni siano terribili. io non ho mai pensato al suicidio nel mio caso ma mi sono molto interrogato sul fenomeno in generale e sono giunto alla conclusione (ovviamente personale) che razionalmente in alcuni casi sia una scelta condivisibile ma in molte di queste situazioni il nostro istinto di sopravvivenza e l'irrazionale ottimismo che contraddistingue l'uomo come specie impediscono di fare questa scelta. non conosco abbastanza né te né la tua situazione per poterti dare un consiglio.
non stare a sentire @Uomomacchina : gli manca qualche rotella ma il mondo è bello perché è vario.
P.S. macchina se non ti dai un po' una calmata ti silenzio, qui stiamo parlando di cose serie se vuoi cazzeggiare vai su discord
come ho già detto prima non sono un medico ma hai provato una terapia a base di potenti anti-infiammatori (non la curcuma o altri integratori intendo proprio farmaci) e immunosoppressori? così su due piedi mi vengono in mente glucocorticoidi (il cortisone per capirci) che è un potente soppressore della risposta immunitaria e le trasfusioni di glutatione. so che in america le trasfusioni di glutatione sono parecchio usate ma non ho idea di quale sia la situazione qui in Italia.
abbiamo già parlato del suicidio in questo thread viewtopic.php?f=20&t=37642&hilit=suicidio
per quanto riguarda la domanda vera e propria non è facile rispondere: da una parte c'è sempre speranza ma dall'altra è innegabile che alcune situazioni siano terribili. io non ho mai pensato al suicidio nel mio caso ma mi sono molto interrogato sul fenomeno in generale e sono giunto alla conclusione (ovviamente personale) che razionalmente in alcuni casi sia una scelta condivisibile ma in molte di queste situazioni il nostro istinto di sopravvivenza e l'irrazionale ottimismo che contraddistingue l'uomo come specie impediscono di fare questa scelta. non conosco abbastanza né te né la tua situazione per poterti dare un consiglio.
non stare a sentire @Uomomacchina : gli manca qualche rotella ma il mondo è bello perché è vario.
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Si vis pacem, para bellum
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